Asociația Copiilor și Adulților cu Sindrom Hunter din România

Noutati si stiri:

03.04.2018

Vocile Banatului | O şansă la viaţă pentru copiii din România cu boli rare

Mai multe detalii puteti gasi accesand linkul:

https://www.digi24.ro/emisiuni-regionale/vocile-banatului-o-sansa-la-viata-pentru-copiii-din-romania-cu-boli-rare-643523?utm_source=Sharefb

Ⓒ www.digi24.ro

06.03.2018

Totul despre tratamentul gratuit în străinătate pentru români. Ce formulare online trebuie solicitate şi completate?

Mai multe detalii puteti gasi accesand linkul:

http://adevarul.ro/locale/vaslui/totul-despre-tratamentul-gratuit-strainatate-romani-formulare-online-trebuie-solicitate-completate-1_5a993bd4df52022f7522eef2/index.html

Ⓒ adevarul.ro

28.02.2018

In data de 28.02.2018 respectiv 01.03.2018, are loc Conferinta Nationala a Bolilor Rare, care se tine in cadrul hotelului Capitol, Bucuresti.

Edi62 Edi62

Mai multe detalii puteti gasi accesand linkul:

http://www.bolirareromania.ro/sites/default/files/evenimente/agenda%20conf-finala-ZBR%202018%20Bucuresti.pdf

21.02.2018

Platformă de joburi pentru persoanele cu dizabilități

"Există o platformă de joburi pentru persoanele cu dizabilități. Hai s-o facem cunoscută!" Mai multe detalii puteti gasi accesand linkul: https://cristianflorea.ro/joburi-pentru-persoanele-cu-dizabilitati/

Ⓒ Articol scris de Cristian Florea.

02.02.2018

Doamna Sorina Pintea, Ministru al Sanatatii este alaturi de noi. Multumim!

Edi62 Edi62 Edi62

26.01.2018

In data de 01.02.2018, presedintele Asociatiei Copiilor si Adultilor cu Sindrom Hunter din Romania, se va deplasa la Bucuresti pentru a lua parte la conferinta de presa cu tematica referitoare asupra bolilor rare si activitatilor specifice copiilor cu boli rare. Conferinta va avea loc in cadrul Hotelului Ambasador. Mai multe detalii puteti gasi accesand linkul: www.rarediseaseday.org/article/show-your-rare

03.12.2017

Astazi este Ziua Internationala a Persoanelor cu Dizabilitati.

23.11.2017

Scoala de boli rare pentru jurnalisti 2017 - Bucuresti

Edi62 Edi62

23.11.2017

In drum spre Bucuresti

Edi62

17.11.2017

Conferinta EUROPLAN 2017 - Zalau

Edi62

Invitatie Conferinta EUROPLAN 2017

Edi62

12.04.2017

In audienta la Primaria Municipiului Craiova

Edi62

Presedintele Asociatiei Copiilor si Adultilor cu Sindrom Hunter din Romania, a fost primit in audienta la Primaria Municipiului Craiova, alaturi de Ioana stoian (Director Asistenta Sociala Craiova) si Adrian Cosman (viceprimar), pentru a discuta posibilitatile de ajutorare a unui copil cu sindrom Hunter din Craiova, printr-o locuinta.

29.03.2017

Asociatia Copiilor si Adultilor cu Sindrom Hunter din Romania, a avut placerea de a ajuta o familie afectata de Sindromul Hunter, care a avut nevoie de 2 aparate auditive in valoare de 6600 lei.

Iar la un alt caz cu Sindrom Hunter, asociatia a donat un carucior cu rotile in valoare de 3000 lei.

In perioada sarbatorilor de Paste, avem in plan sa ajutam cu suma de 100 euro, o familie din Craiova afecata de Sindromul Hunter.

28.02.2017

Edi62 Edi62

Aici puteti vedea inregistrarea emisiunii - Perfect Imperfect - in cadrul TVR - 28 februarie 2017

Echipa doctorilor geneticieni din Timisoara Prof Dr Maria Puiu, Dr Adrian Toma specialist in neonatologie, presedintele Asociatiei Copiilor si Adultilor cu Sindrom Hunter din Romania si Dr Adela Chirita.

Intalnirea "Invitatie la puzzle" Bucuresti 27 si 28 Februarie 2017 - Ramada Parc - Ziua Internationala a Bolilor Rare.

27.02.2017

Prezenta intr-o emisiune TV in cadrul TVR

Luni 27.02.2017, ora 17:30, presedintele Asociatiei Copiilor si Adultilor cu Sindrom Hunter din Romania, impreuna cu dna Dorica Dan, presedinte Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, vor fi prezenti la o emisiune TV in cadrul TVR, unde se va aduce in discutie intalnirea "Invitatie la puzzle" Bucuresti 27 si 28 Februarie 2017 - Ramada Parc - Ziua Internationala a Bolilor Rare.

14.01.2017

Terapia Tecar

20.12.2016

Prezenta intr-o emisiune TV

Marti 20.12.2016, presedintele Asociatiei Copiilor si Adultilor cu Sindrom Hunter din Romania, va fi prezent la o emisiune TV in cadrul Digi Timisoara, unde se vor aduce in discutie problemele de zi cu zi ale familiei unui copil cu boala rara.

18.12.2016

In aceasta perioada a Craciunului, Asociația Copiilor cu Sindrom Hunter din România va ajuta familia Chesnoiu din Craiova care are un baiat cu o boala rara.

17.11.2016

Conferinţa Europlan 2016 a 5-a ediție - Zalău

Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România a organizat, vineri, 17 noiembrie, la Zalău, Conferinţa Europlan 2016, un eveniment de anvergură axat pe problematica deosebit de sensibilă care alcătuieşte domeniul complex al bolilor rare.

Edi1 Edi2

09.11.2016

Vizita la spitalul de copii din Zürich

Edi1 Edi2

05.09.2016

Intanire cu reprezentantii Ministerului Muncii si cu reprezentantii ANPD

O parte din obiectivele asociatiei pentru anul 2016

- Asigurarea si respectarea locurilor de parcare destinate persoanelor cu handicap de catre cetateni, atat in spatiul public cat si in cel privat.

- Organizarea de cursuri la clasele 1-4 pentru a-i face pe copii sa inteleaga ce presupune o boala genetica sau un copil cu dizabilitati sau ce nevoi are si cum ii putem ajuta impreuna cu ajutorul cadrelor medicale si cu ajutorul inspectoratului scolar.

---------------------------------------------------------------

19.12.2015

Vizita la Covaci in prag de sarbatori

Asociația Copiilor cu Sindrom Hunter din România (ACSRH) va face o scurta vizita in localitatea Covaci (jud. Timis), unde va imparti pachete catre 3 familii mai nevoiase din aceasta localitate, pentru a le asigura o perioada a Sarbatorii de Craciun cat mai linistita.

03.01.2015

Cateva din obiectivele si dorintele asociatiei pentru anul 2015

- Construirea unui centru medical pentru copii cu dizabilitati din regiunea de vest a tarii, care sa includa mai multe terapii; hidroterapie, kinetoterapie, logopedie, psihoterapie, terapie senzoriala

- Strangerea de fonduri pentru finantarea hipoterapiei (terapia cu cai) la copii cu dizabilitati

- Crearea unui infoghid intr-un spatiu public usor de accesat pentru informarea parintiilor care au copii cu dizabilitati

- Meditarea pentru respecatarea functionalitatii locurilor de parcare special create pentru persoanele cu dizabilitati din centrele comerciale si spatiile publice.

01.01.2015

La multi ani 2015!

Sufletul să vă vibreze în armonie şi pace, iubirea să vă primească în braţele-i pline de caldură, iar norocul să vă urmeze oriunde. Anul ce a venit să vă aduca multa sănătate si sa vă ajute să descoperiți minunea unei vieţi împlinite!

22.12.2014

Vizita in prag de Craciun

Centrul de Recuperare si Reabilitare Neuropsihiatrica Pentru Copii Lugoj a primit astăzi vizita Asociația Copiilor cu Sindrom Hunter din România, care si-a facut simtita prezenta la fel ca in fiecare an cu mici cadouri.

18.01.2014

• Asociatia va incerca sa obtina fonduri europene pentru a construi un centru medical pentru toti copiii cu boli rare si pentru a beneficia gratuit de toate terapiile necesare pentru imbunatatirea calitatii vietii acestor copii.

11.01.2014

• In cursul acestui an, Asociația Copiilor cu Sindrom Hunter din România (ACSHR) va incerca sa obtina acordul primariei pentru ca acesti copii cu boli rare sa beneficieze de hipoterapie.

01.05.2013

• La data de 1 mai 2013 va fi organizat un cross al copiilor cu boli rare!

Stiri

• IMPORTANT! > Toti copiii cu boli rare pot beneficia de bazinul de inot din zona Dacia de la ora 19.00-22.00 de luni pana vineri gratuit! Programarea se face pe baza unei cereri adresate personal Primariei Timisoara camera 12.

Aprilie 2013

• In luna aprilie 2013 va aparea primul numar din revista "Sanatatea copiilor cu boli rare" - parteneri: Primaria Timisoara , Spitalul de copii Louis Turcanu, Swoboda SRL

02.03.2013

• Conferința Națională a Bolilor Rare 2013

28.02.2013

• Ziua Mondiala a Bolilor Rare

• Mesajul a fost clar: „Există mii de boli rare și multe dintre ele afectează copiii”; „Oamenii trebuie să știe că e important să meargă la control medical atunci când vor să aibă copii pentru a preveni anumite situații ce pot fi evitate”; „Timișorenii sunt alături de cei care suferă de aceste afecțiuni”. Marșul Bolilor Rare a adunat zeci de timișoreni, fie afectați de astfel de boli, fie doar martori ale lor. Toți cred în puterea informației și au dorit să o transmită și trecătorilor, astfel că au străbătutu orașul de la UMF către primărie. Organizatori au fost Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, în parteneriat cu Organizaţia Salvaţi Copiii filiala Timiş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Primăria Timişoara, Vitro Bio Chem si Genzyme. Marșul a încheiat astfel campania de informare în domeniul Bolilor Rare derulată în luna februarie. În puncte de informare şi sensibilizare au fost oferite carţi, pliante și fluturaşi referitoare la bolilor rare.Reamintim că, în lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare, din care peste 1.300.000 sunt în România. (articol preluat - www.tion.ro)

20.11.2011

• In perioada 16-17noiembrie 2011 a avut loc la Bucuresti, Hotel Siqua, "Intalnirea Comitetului National de Boli Rare", intalnire realizata cu spijinul financiar din partea firmelor: Genzyme si Novartis.

29.10.2011

- "Vânătorul de birocraţi": Povestea tatălui care a obţinut bani pentru copiii cu boala Hunter din România - Articol preluat din evz.ro - autor Georgeta Petrovici

• Tatăl unui băieţel din Timişoara care suferă de o boală rară a reuşit, după multe trânte cu birocraţia din România, să obţină banii pentru tratarea celor şase copii cu sindrom Hunter din România. Pentru un singur copil e nevoie de 100.000 de euro pe an, bani care au fost daţi dintr-un fond special al Guvernului. După mai bine de un an de insistenţe şi lobby la guvern şi ministere, timişoreanul Rafael Reitmayer a obţinut finanţare pentru tratamentul necesar pentru a-şi ţine copilul în viaţă. Datorită demersului său, alţi cinci băieţi din România diagnosticaţi cu Sindrom Hunter vor avea şansa la o viaţă decentă. Tratamentul micuţilor este extrem de costisitor pentru un om obişnuit: peste 100.000 de euro pe an şi durează toată viaţa. Rafael Reitmayer a trecut, într-un an, de la agonie la extaz. Era gata să facă greva foamei în faţa Ministerului Sănătăţii, numai ca să poată sta faţă în faţă cu ministrul Cseke Attila şi să-i spună că viaţa copilului său depinde de semnătura lui şi a premierului. Fiul său, Eduard, un puşti de trei ani şi trei luni a început săptămâna trecută, perfuziile salvatoare. În alte cinci oraşe din ţară, alţi băieţi încep tratamentul săptămâna aceasta. Familiile lor se roagă pentru Rafael Reitmayer. "Când am aflat că fiul meu are sindrom Hunter, tot ce mi-am putut spune a fost că nu mă las", povesteşte Rafael Reitmayer. Acum poate recomanda oricui în situaţia sa ce să facă: "Cu încredere în Dumnezeu totul se rezolvă. Nu am crezut niciun moment că nu voi reuşi", mărturiseşte bărbatul.

Boala s-a arătat când copilul a împlinit doi ani Anul trecut, imediat după ce Edi a împlinit doi ani, au apărut primele semnale: i s-au umflat ganglionii. Au urmat o serie de investigaţii, părinţii au ajuns cu copilul la un specialist în genetică şi au auzit prima dată cuvântul "sindrom". Adică boală rară. Apoi s-au izbit de un sistem sanitar defect. "În România nu se fac analize pentru a depista astfel de boli, ni s-a recomandat o clinică din Heidelberg (Germania) unde în primă fază am trimis probe biologice, care s-au viciat pe drum, iar apoi am dus copilul la analize. În august 2010, diagnosticul teribil s-a prăbuşit peste noi: micul Edi suferea de Sindrom Hunter", povesteşte tatăl. Are şi acum urme de lacrimi în ochi. Şase pacienţi cu Hunter, toţi băieţi Ce a urmat e rupt dintr-un thriller psihologic. Rafael şi şoţia lui au început să caute informaţii despre teribila boală. Boala e aşa de rară încât în toată România există doar şase cazuri, toate la băieţi. Cunoscut şi ca mucopolizaharidoza tip II, sindromul Hunter este o afecţiune cauzată de absenţa unei enzime, ce are rol esenţial în metabolizarea unor mucopolizaharide speciale. Cum acestea nu pot fi descompuse de organism, se acumulează în exces, ceea ce duce la o afectare organică, cerebrală şi lo co motorie. Primele simptome ale bolii sunt hernii, infecţii respiratorii frecvente, dezvoltare fizică întârziată, aspect facial anormal. Odată cu informaţiile despre crunta maladie, soţii Reitmayer au mai înţeles ceva : copilul lor era condamnat la moarte. "Tratamentul unui bolnav de sindrom Hunter costă 100.000 de euro pe an şi durează toată viaţa", explică părintele. Singura şansă e asumarea tratamentului de autorităţi. După acest şoc şi-a luat inima-n dinţi şi a început lupta cu birocraţia. "Mi-am luat angajamentul faţă de mine şi de ceilalţi părinţi, că voi învinge sistemul. Nu am crezut niciun moment că nu voi reuşi." RAFAEL REITMAYER, tatăl lui Edi

POVESTEA LUPTEI CU SISTEMUL

A obţinut banii pentru tratament din fondul de rezervă al Guvernului Septembrie 2010 a fost luna în care timişoreanul a făcut primul drum la Bucureşti, la Ministerul Sănătăţii. Stia că în ţară mai sunt copii, toţi băieţi, care suferă de Hunter şi nu au tratament. Si-a propus, în numele tuturor, să obţină includerea bolii în Programul Naţional de Boli Rare. DE NEOPRIT. Rafael a ajuns inclusiv la Parlamentul European pentru a vorbi despre copiii cu boala Hunter Între timp unul dintre bolnavi, un băiat din Craiova, a decedat. Au rămas în viaţă alţi patru puşti cu vârste între 7 şi 9 ani, din Arad, Braşov, Botoşani, Teleorman şi un tânăr de 26 de ani din Baia Mare. Plus fiul său. "În prima audienţă la MS am vorbit cu un consilier al lui Raed Arafat şi mi s-a spus că problema mea «se va analiza»", îşi aminteşte Rafael. Nu s-a mulţumit cu acest răspuns. Lunar, până în decembrie, s-a dus la minister. A dormit în gări, în trenuri sau în sălile de aşteptare ale aeroporturilor, după cum a fost cazul. Şi a fost înţeles în lupta sa de patroni, care i-au dat liber, fără comentarii, ori decâte ori a avut nevoie, înţelegându-i drama. Ultima promisiune a fost ca la votarea bugetului MS i se vor da banii. Nu a fost aşa. Dacă în ianuarie, anul acesta nu a avut niciun semn, a reuşit să ajungă la Bruxelles, pe 28 fe bruarie, la Ziua Mondială a Bolilor Rare şi a vorbit în faţa autorităţilor de pe tot continentul prezente în Parlamentul European, despre si tuaţia disperată din România. I s-au promis încercări de ajutor. Revenit în ţară, părintele disperat a încercat să ajungă faţă în faţă cu ministrul Sănătăţii. În disperare de cauză, pasat de la un consilier la altul, a vrut să facă greva foamei în faţa instituţiei. Încă o dată i s-a recomandat să aibă răbdare. În aprilie s-a dat peste cap, a apelat la toate cunoştinţele posibile pentru a obţine o întâlnire cu Cseke Attila, venit la Timişoara. A vorbit cu ministrul fix cinci minute. "I-am dat şi soluţia de finanţare, ştiam că se pot aloca bani dintr-un fond de rezervă al guvernului pentru situaţii speciale", povesteşte bărbatul. I s-a promis, din nou, că povestea, lui se va tranşa în şedinţa de guvern. În mai a venit premierul Boc la Timişoara. Rafael Reitmayer a vrut să stea de vorbă şi cu el, dar a ajuns la Ştefania Ferencz, consiliera acestuia. "Mi-a spus «promit că o să mă ocup de problema dvs.» şi s-a ocupat. La prima şedinţă de guvern, Emil Boc a fost de acord şi s-au alocat banii din fondul de rezervă. În 21 iulie am primit decizia", relatează tatăl. Până luna aceasta au urmat formalităţile de trimitere a banilor la Direcţiile de Sănătate Publică din cele şase oraşe. Tratamentul stopează evoluţia bolii, asigură dezvoltarea copilului şi o calitate bună a vieţii.

Pe aceasta cale tinem sa multumim tuturor celora care ne-au sprijinit in acest demers, in special doamnei Prof. Dr. Maria Puiu care a fost tot timpul alaturi de noi.

30.06.2011

• Pana la urma s-a obţinut o victorie în lupta cu sistemul sanitar din România. Rafael Reitmayer a reuşit să determine autorităţile să includă această maladie într-un program naţional, ceea ce înseamnă că toţi cei şase români diagnosticaţi cu maladia Hunter pot avea parte de tratament. Tratamentul va fi inclus de Ministerul Sănătăţii în Programul Naţional pentru maladii rare.

29.06.2011

• Va anuntam cu profunda indurerare ca baietelul pe nume David Calotă de 7 ani, din Craiova, care suferea de sindromul Hunter, s-a stins în aşteptarea tratamentului salvator.

11.05.2011

• Ministrul sanatatii s-a intalnit in data de 11.05.2011 la sediul Ministerului Sanatatii cu consilierii domnului prim ministru pentru a gasi o solutie cat mai rapida in legatura cu cele 6 cazuri de copii cu Sindrom Hunter din Romania.

10.03.2011

• In luna martie, in calilate de presedinte al Asociatiei Copiilor cu Sindrom Hunter din Romania , Rafael Reitmayer, s-a intalnit personal la Timisoara cu domnul ministru al sanatatii, Cseke Atilla, pentru a discuta despre cele 6 cazuri cu sindrom Hunter, cazuri care necesita inceperea cat mai urgenta a singurului tratament care exista in lume pentru aceasta boala rara.

03.03.2011

Interviu Rafael Reitmayer - Bruxelles 2011 - Ziua Internationala a Bolilor Rare

28.02.2011

• Cu ocaziea Zilei Mondiale a Bolilor Rare, Rafael Reitmayer in calitate de presedinte al ACSHR, a fost invitat la Bruxelles pentru a prezenta cazurile de sindrom Hunter existente in prezent la noi in Romania.